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兩個月前去醫院,醫生跟我說——有新的藥要出來了。
腦中有很多的期待跟想像,但最多的是來自於...

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兩個月前去醫院,醫生跟我說——有新的藥要出來了。
腦中有很多的期待跟想像,但最多的是來自於——「以後不用每年去醫院洗血或換血了嗎!!!」

即使發病以來,已經進行過無數次血漿置換術,但無論是換入別人的血漿、還是過濾自己的血漿,光想到過程就讓我全身微微顫抖,甚至有點想吐。

尤其是這幾年開始,換血的過程越來越不順利,因為排斥過敏的現象會越來越明顯。

想到某一年路倒送馬偕急診的時候,他們的醫生跟我說,我這樣換下去不是辦法,再不想辦法用藥物控制下來,之後會越來越難順利完成這個血漿置換的療程。

再加上,2019年就是因為換血的突然休克,突然沒了心跳,導致一連串的急救過程。

從那年開始,我對於換血的心理障礙就更是高得完全無法克服,因此2020年住院時堅持不換血,只能倚靠大量類固醇努力把身體撐起來。

正在擔心著這樣無法跨越的心理障礙該如何是好,就得知了這天大的好消息。

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上一次去見他的時候我一臉難掩興奮的問:「關於那個藥⋯⋯」
醫生:「哦你先不要想了,你沒有保保險吧?而且,一來健保目前不會給付,二來超級無敵貴⋯。」
我:「多貴?」
醫生:「很貴很貴很貴,幾十幾百萬的貴。」

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回家之後很沮喪,是沮喪到躲在被子裡哭的那種,整個人那幾天也是挺厭世的。

過沒幾天後在信箱收到去某校演講時,學生寫的回饋單——內容寫著:「最印象深刻的一段是你換血那一段故事!除了荒謬的很好笑之外,你竟然可以撐過來真是太神啦!」

不知道為什麼噗呲笑了出來,有點苦笑、有點無奈的笑著。

人生時常突然被點燃某些期待或希望,但一轉眼又被捏熄。無論再怎麼難受,似乎都還是得順著這樣的洪流前行,日子還是必須過,而且更重要更了不起的是的是——過去的自己竟然也就這樣走過來的。

謝謝自己,在每一次那些難關裡還是走過來了。

而對於這件事的心理障礙,最終還是要回歸到自己身上,試著去克服那些恐懼、害怕、不安、疼痛。

也或許不是克服,而是意識到它們存在,與其共存,且理解它們存在於我生命的意義。

我想沒有經過換血,這輩子也沒有機會繼續活著吧,又或是,沒有機會體會鬼門關前的那一刻。

雖然很討厭,但也謝謝他賦予了我這麼多故事和感受。

#附上之前血漿置換術的照片 #關於換血的那些事


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